Recueils de témoignages de patients Covid+

« C’est pour conserver la mémoire sanitaire individuelle et collective au service des malades, que nous avons créé cette plateforme gratuite appelant les patients répondant aux symptômes du Covid-191 à témoigner sur leur maladie pour les aider à se souvenir de leurs symptômes et faciliter la relation avec leurs soignants. Dans un deuxième temps elle pourra constituer une source précieuse de mémoire sanitaire collective » explique le Docteur Hubert Méchin, directeur et fondateur de l’agence digitale santé InAdvans à l’initiative du projet.

L’idée de cette plateforme originale est venue de la constatation du nombre croissant de témoignages vidéo de patients présentant les symptômes du Covid-19 sur les réseaux sociaux. www.moncovid19.fr est un espace sécurisé de recueil de témoignages, gratuit, et répondant aux exigences règlementaires de la protection des données.
Un comité scientifique pluridisciplinaire* bénévole soutient ce projet et anime au plan scientifique la plateforme.

Les patients sont invités à créer un compte personnel sécurisé, puis à répondre
à un court questionnaire médical (âge, sexe, maladies chroniques…) et enfin à déposer des vidéos-audio quotidiennes structurées autour de leurs symptômes, l’impact de la maladie sur leur vie quotidienne et sur leur qualité de vie et ce, jusqu’à leur guérison.

Cette base de données constituera une véritable mémoire sanitaire qui permettra à chaque patient de visionner ses vidéos tout au long de sa maladie sur son compte sécurisé. Dans le futur elle permettra, sous réserve du consentement éclairé des patients, à des acteurs de la recherche, de réaliser des études rétrospectives sur cette base de vidéos-témoignages « en situation réelle » afin d’analyser la maladie sur le plan symptomatologique, thérapeutique et
sociétal.

* Le comité scientifique : François Bricaire (PU-PH, membre de l’Académie de médecine, infectiologue et ancien Chef du service Maladies infectieuses et tropicales de l’hôpital Pitié-Salpêtrière) ; Caroline Guillot (sociologue et responsable du Diabète LAB, Fédération Française des Diabétiques) ; Anne-Sophie Joly (présidente du Collectif National des Associations d’Obèses et membre du Comité opérationnel de la lutte contre l’obésité) ; Loïc Josseran (PU-PH, professeur de Santé Publique à l’Université de Versailles Saint-Quentin-en-Yvelines) ; Jean-François Thébaut (PU-PH, vice-président de la Fédération Française des Diabétiques) ; Sonia Tropé (directrice de l’Association Nationale de Défense contre l’Arthrite Rhumatoïde) ; Pierre-Loup Weil-Dubuc (responsable de la recherche, Espace éthique Ile de France).